16 कोटींच्या लॉटरीने वाचवले चिमुकलीचे प्राण, मुंबईच्या तीरासारख्याच दुर्मिळ आजाराने होती ग्रस्त

बंगळुरु, 18 फेब्रुवारी: स्पायनल मस्क्यूलर अट्रॉपी (SMA) या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या मुंबईच्या तीरा कामत या 5 महिन्यांच्या चिमुकलीला 16 कोटी रुपयांच्या इंजेक्शन मिळण्याचा मार्ग मोकळा झाला आहे. सोशल मीडियाच्या माध्यमातून तिच्या कुटुंबियांनी मदतीची मागणी केली होती आणि तेच तिच्यासाठी वरदान ठरले. त्यामुळे तीराच्या कुटुंबियांना दिलासा मिळाला आहे. याच दरम्यान तीरा सारख्याच दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असणाऱ्या कर्नाटकातील आणखी एका 14 महिन्यांच्या चिमुकलीला 16 कोटी रुपयांच्या इंजेक्शनाने जीवनदान मिळाले आहे त्यामुळे तिच्या कुटुंबीयांना आनंद झालाय.

चौदा महिन्यांची फातिमा किलर मस्कुलर डिसॉर्डर (killer muscular disorder) या आजाराने ग्रस्त होती. फातिमाला नशिबाने साथ दिली. तिने 16 कोटी रुपयांची लॉटरी जिंकली. या 16 कोटी रुपयांच्या इंजेक्शनने तिला नवीन आयुष्य मिळाले आहे. कर्नाटकातील उत्तर कन्नड जिल्ह्यातल्या भटकल शहरामध्ये राहणाऱ्या मोहम्मद बासिल आणि खदीजा यांची मुलगी फातिमाला मागच्या महिन्यात बंगळुरुतील बॅपटिस्ट रुग्णालयात जीन थेरेपी 'जोलगेन्समा' देण्यात आले आणि आता ती बरी होऊ लागली आहे.

बॅपटिस्ट रुग्णालयाने सांगितले की, 'नोवार्टिस या औषधाच्या कंपनीद्वारे घेण्यात आलेल्या कार्यक्रमाच्या माध्यमातून फातिमा लॉटरीची भाग्यवान विजेती ठरली. त्यामुळे तिला एवढे महागडे उपचार घेण्यासाठी मदत झाली.' रुग्णालयाचे संचालक (सीईओ) नवीन थॉमस म्हणाले की, 'या औषधाची किंमत 21 लाख अमेरिकन डॉलर्स म्हणजे अंदाजे 16 कोटी रुपये एवढी आहे.'

(हे वाचा-काँग्रेस पक्षाच्या कार्यालयात तुफान राडा; मारहाणीचा धक्कादायक VIDEO आला समोर)

फातिमाचे वडील बासिल यांनी पीटीआयशी बोलताना सांगितले की, 'तिच्यामध्ये हळूहळू सुधारणा होत आहे. आता ती आपला पाय हलवण्यास सक्षम आहे. पण एका सामान्य मुलासारखं व्हायला तिला वेळ लागेल' फातिमाला स्पाइनल मस्क्यूलर अट्रॉपी किंवा एसएमए हा दुर्मीळ आजार झाल्याचे निदान झाले होते. हा आजार मज्जातंतूच्या पेशी नष्ट झाल्यामुळे होतो. या पेशी मेंदूपासून स्नायूंमध्ये संदेश घेऊन जातो.

नवीन थॉमस यांच्या मते, 'सिग्नलिंगसाठी आवश्यक असलेले प्रोटीन एका जनुकाद्वारे कोड केले जाते ज्यासाठी प्रत्येकाच्या दोन कॉपीज आहेत - एक आईकडून आणि दुसरी वडिलांकडून.' तसंच, 'या दोन कॉपीज सदोष असल्यास आणि त्यावर उपचार मिळाला नाही तर मुलांमध्ये ही विकृती निर्माण होते. शेवटी हे जीवघेणे देखील होते.', असं थॉमस यांनी सांगितले.

'परंतु, या आजारावरील उपचार हे बहुतेक लोकांच्या अवाक्याबाहेर असतात. कोट्याधीशांनाच अशाप्रकारचे उपचार परवडतात. सध्या उपचाराचा पर्याय औषधांपासून ते या प्रोटीनमध्ये सदोष जनुकची जागा घेण्यापर्यंत वाढला आहे. जीन थेरेपी 'जोलगेन्समा' हा एक उपचार आहे. ज्याचा मुख्य हेतू सदोष जनुकांऐवजी रोगावर उपचार करणे हा आहे.', असं देखील ते म्हणाले.

(हे वाचा-  भारताच्या नवीन मिस इंडियाचं झालं जंगी स्वागत; मानसा वाराणसीच्या स्वागतासाठी बाइकस्वारांची 5 किमीपर्यंत लांब रांग)

पहिल्यांदाच अशाप्रकारे लहान मुलगी लॉटकी जिंकण्याचा प्रकार याठिकाणी घडल्याचं थॉमस सांगतात. सध्या बॅपटिस्ट रुग्णालयामध्ये 200 मुलं उपचार घेत आहेत जे अनुवंशिक आजाराने ग्रस्त आहेत. यामध्ये विशेषत: एसएमए आणि ड्यूचेन मस्क्यूलर डिस्ट्रॉफी (Duchenne muscular dystrophy -DMD) या दुर्मिळ आजाराचा समावेश आहे. न्यूरोमस्क्युलर स्पेशलिस्ट डॉ. अ‍ॅन एग्नेस मॅथ्यू यांनी सांगितले की, 'मागच्या वर्षामध्ये 38 मुलांचा या महागड्या उपचाराअभावी मृत्यू झाला होता.'

फातिमाच्या उपचाराबाबत थॉमस यांनी सांगितले की, 'या क्षेत्रातील डॉक्टरांसाठी एक स्वप्न खरं झाल्यासारखे आहे. आम्हाला आशा आहे की अधिक मुलांना अशाप्रकाराचे उपचार मिळावे आणि भविष्यात हे उपचार स्वस्त होतील.