7 महिन्याच्या चिमुरडीचा जीव वाचवण्यासाठी हवे होते 16 कोटी, जमा झाले केवळ 40 लाख; इंजेक्शन अभावी मृत्यू

बिकानेरच्या (Bikaner) नूर फातिमा (Noor Fatima) या सात महिन्यांच्या लहानगीने दुर्मीळ विकाराशी लढता लढता मंगळवारी (15 जून) प्राण सोडले. तिच्यावर उपचारांसाठी परदेशातून 16 कोटी रुपयांचं इंजेक्शन मागवावं लागणार होतं.

बिकानेरच्या (Bikaner) नूर फातिमा (Noor Fatima) या सात महिन्यांच्या लहानगीने दुर्मीळ विकाराशी लढता लढता मंगळवारी (15 जून) प्राण सोडले. तिच्यावर उपचारांसाठी परदेशातून 16 कोटी रुपयांचं इंजेक्शन मागवावं लागणार होतं.

  • Share this:
बिकानेर, 16 जून: बिकानेरच्या (Bikaner) नूर फातिमा (Noor Fatima) या सात महिन्यांच्या लहानगीने दुर्मीळ विकाराशी लढता लढता मंगळवारी (15 जून) प्राण सोडले. तिच्यावर उपचारांसाठी परदेशातून 16 कोटी रुपयांचं इंजेक्शन मागवावं लागणार होतं. त्यासाठी नागरिकांच्या मदतीने तिचे आई-वडील गेल्या दोन महिन्यांपासून पैसे गोळा करत होते. या कालावधीत त्यांच्याकडे 40 लाख रुपये जमा झाले होते; मात्र संपूर्ण रक्कम गोळा होईपर्यंत नूर या जगात राहिली नाही. स्पायनल मस्क्युलर अट्रॉफी (Spinal Muscular Atrophy) हा दुर्मीळातला दुर्मीळ जनुकीय विकार आहे. तो 10 हजारांत एखाद्या मुलाला होतो. नर्व्ह सेल्सना क्रियाशील ठेवण्यासाठी आवश्यक असलेल्या एका अत्यंत महत्त्वाच्या प्रोटीनची (Protein) निर्मिती करण्यासाठी आवश्यक असलेलं एक जनुक (Gene) हा विकार असलेल्यांच्या शरीरात असत नाही. त्यामुळे त्यांच्यावर जीन थेरपी इन्फ्युजन (Gene Therapy Infusion) करावं लागतं. एकदाच कराव्या लागणाऱ्या या उपचारांचा खर्च 2.1 दशलक्ष डॉलर्स म्हणजे 16 कोटी रुपये आहे. त्यासाठी झोल्गेन्स्मा (ZolgenSMA) नावाच्या इंजेक्शनची आवश्यकता असते. हे वाचा-PHOTOS: ट्रकची कारला भीषण धडक, एकाच कुटुंबातील 9 जणांचा जागीच मृत्यू नूर फातिमाला हाच विकार झाला होता. जन्मापासूनच ती शरीराच्या एका भागाचं चलनवलन करू शकत नव्हती. जयपूरच्या (Jaipur) जे. के. लोन हॉस्पिटलमध्ये तिच्यावर उपचार सुरू होते. सर्वसामान्य कुटुंबातल्या व्यक्तींसाठी 16 कोटी रुपये ही रक्कम खूपच मोठी; मात्र तरीही नूरचे वडील झीशान यांनी मित्रमंडळी आणि समाजाच्या मदतीने पैसे गोळा करायला सुरुवात केली. त्यांच्याकडे 30 लाख रुपये, तर त्यांच्यासाठी पैसे गोळा करणाऱ्या सामाजिक संस्थेकडे 10 लाख रुपये जमा झाले; मात्र ही रक्कम 16 कोटी रुपयांच्या मानाने अगदीच क्षुल्लक होती. त्यातच वेळेवर हे इंजेक्शन न मिळाल्याने नूरची तब्येत ढासळत गेली आणि शेवटी मंगळवारी तिने अखेरचा श्वास घेतला. दैनिक भास्करने याबद्दलचं वृत्त दिलं आहे. हे वाचा-पतीला तोंडानं ऑक्सिजन देतानाचा फोटो झालेला व्हायरल, आता कशी आहे महिलेची अवस्था? बॉलिवुड गायक राजा हसन, तोषी साबरी, मिस एशिया पॅसिफिक अनुपमा सोनी आदींनीही नूरसाठी क्राउड-फंडिंगकरिता (Crowdfunding) आवाहन केलं होतं. बिकानेरचे जिल्हाधिकारी नमित मेहता यांनीही आवश्यक त्या सर्व सहकार्याचं आश्वासन दिलं होतं; मात्र आता नूरच राहिली नसल्यामुळे सारे प्रयत्न विफल ठरले. गरजूंना करणार मदत आता लोकांनी पाठवलेले पैसे त्यांना परत पाठवले जाणार असल्याचं त्यांनी सांगितलं. तसंच आपल्या मुलीला वाचवू शकलो नसलो, तरी अन्य कोणत्या गरजू पीडित बाळाला वाचवण्यासाठी आपण मदत करू, असंही झीशान यांनी सांगितलं.
Published by:Janhavi Bhatkar
First published: