• Home
  • »
  • News
  • »
  • national
  • »
  • 10 महिन्यांच्या दियाला गरज आहे जगातल्या सर्वांत महागड्या औषधाची; 16 कोटींचं औषध तिला मिळावं यासाठी तुम्ही काय करू शकता?

10 महिन्यांच्या दियाला गरज आहे जगातल्या सर्वांत महागड्या औषधाची; 16 कोटींचं औषध तिला मिळावं यासाठी तुम्ही काय करू शकता?

10 महिन्यांची ही चिमुरडी वाचवायची असेल तर जगातलं हे दुर्मीळ औषध दिला द्यावं लागणार आहे. भारतातल्या रुग्णांसाठी या औषधाचं मूल्य 22 कोटी रुपये एवढं आहे.

  • Share this:
बेंगळुरू, 18 नोव्हेंबर: गेल्या ऑक्टोबर महिन्यात बेंगळुरूमधल्या भावना आणि नंदगोपाळ या दाम्पत्याला त्यांच्या 10 महिन्यांच्या दिया या मुलीबद्दल हृदय पिळवटून टाकणारी बातमी कळली. स्पायनल मस्क्युलर अट्रॉफी - टाइप टू (Spinal Muscular Atrophy - Type 2) हा दुर्मीळ विकार तिला असल्याचं निदान झालं. जनुकीय कारणांमुळे होणाऱ्या या दुर्मीळ विकाराबद्दल गेल्या काही महिन्यांत देशात बरीच चर्चा झाली आहे. त्याचं एक कारण म्हणजे तो दुर्मीळ आहे आणि दुसरं कारण म्हणजे त्यावर उपचारांसाठी वापरल्या जाणाऱ्या झोल्गेन्स्मा (Zolgensma is a one-time gene therapy drug) या औषधाची 16 कोटी रुपये एवढी असलेली किंमत. 'इम्पॅक्ट गुरू' (Impact Guru) या वेबसाइटवर भावना आणि नंदगोपाळ यांनी आपल्या लेकीसाठी फंडरेझर सुरू केला आहे. त्यात त्यांनी लिहिलं आहे, 'दिया बरी होण्याची आणि तुलनेने नॉर्मल जीवन जगू शकण्याची आशा झोल्गेन्स्मावर (ZolgenSMA) अवलंबून आहे. नोव्हार्टिस कंपनीकडून उत्पादित केल्या जाणाऱ्या या औषधाची किंमत 16 कोटी रुपये आहे. स्पायनल मस्क्युलर अट्रॉफीसाठी (SMA) केल्या जाणाऱ्या या जीन थेरपीसाठी येणारा खर्च पूर्णपणे आमच्या आवाक्याबाहेरचा आहे. त्यामुळे मदतीसाठी हे आवाहन करत आहोत. तुमचं योगदान आणि आमची बचत याच्या साह्याने आम्ही लहानग्या दियासाठी हे इंजेक्शन विकत घेऊ शकू. SMA वर उपचार केले नाहीत, तर स्नायू वेगाने दुर्बळ होऊ लागतात. हे इंजेक्शन हे एकच त्यावरचं औषध आहे. जेवढ्या लवकर तिला झोल्गेन्स्मा मिळेल, तेवढं ते औषध तिच्या विकाराची पुढची वाढ थांबवण्यासाठी प्रभावी ठरेल.' भीक मागून गुजराण करणाऱ्या व्यक्तीच्या अंत्यसंस्काराला हजारोंची गर्दी; कारण काय? झोल्गेन्स्मा हे जगातलं सर्वांत महागडं औषध मानलं जातं. क्राउडफंडिंगच्या (Crowdfunding) माध्यमातून आपण पैसे उभे करू शकू, असा विश्वास दियाच्या आई-वडिलांना वाटतो आहे. हैदराबादच्या अयांश गुप्ताचे (Ayansh Gupta) प्राणही अशाच प्रकारे वाचू शकले होते. तीन वर्षांच्या अयांशला याच वर्षी SMA झाल्याचं निदान झालं होतं. त्या वेळी क्राउडफंडिंगला चांगला प्रतिसाद मिळाला. 65 हजार दात्यांनी दिलेल्या मदतीतून झोल्गेन्स्मा औषधाच्या किमतीएवढी रक्कम साडेतीन महिन्यांत उभी राहिली. केरळमधल्या मोहम्मदलाही हाच विकार झाला होता आणि त्यालाही अशाच प्रकारे क्राउडफंडिंगमधून मदत मिळाली. बिकानेरमधल्या नूर फातिमा या सात महिन्यांच्या मुलीला मात्र वेळेत आणि पुरेसे पैसे उभे न राहिल्यामुळे जीव गमवावा लागला. आता दियाला तुम्हालाही मदत करायची असेल, त्यासाठी https://www.impactguru.com/fundraiser/help-diya-nandagopal या लिंकवर क्लिक करा. स्पायनल मस्क्युलर अट्रॉफी म्हणजे काय? 'दी नॅशनल ऑर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसॉर्डर्स'च्या म्हणण्यानुसार, स्पायनल मस्क्युलर अट्रॉफी म्हणजे आनुवंशिकरीत्या आलेल्या विकारांचा एक समूह आहे. त्यात मज्जारज्जूमधल्या मोटर न्यूरॉन्सचा (Motor Neurons) ऱ्हास होतो. त्यामुळे स्नायू (Muscles) कमकुवत होऊ लागतात. खांदे, नितंब आणि पाठीचे स्नायू अधिकाधिक कमकुवत होत जातात. हे स्नायू रांगणं, चालणं, बसणं आणि डोक्याच्या नियंत्रणासाठी महत्त्वाचे असतात. खाण्यासाठी, गिळण्यासाठी आणि श्वास घेण्यासाठी आवश्यक असलेले स्नायूही SMAच्या अधिक गंभीर प्रकारात कमकुवत होऊ शकतात. SMA चे चार प्रकार आहेत. कर्नालमधले MBBS डॉक्टर रोज शेण खातात; सोशल मीडियावर व्हिडिओ व्हायरल अमेरिकेच्या FDAने यावर उपचार करण्यासाठी आतापर्यंत तीन औषधांना मंजुरी दिली आहे. झोल्गेन्स्मा हे त्यापैकी एक आहे. हे औषध म्हणजे वन टाइम जीन-थेरपी आहे. त्याचा वापर केल्यास SMA असलेल्या मुलांना अधिक आरोग्यपूर्ण जीवन जगता येतं. हे औषध एवढं महाग का? झोल्गेन्स्मा (Zolgensma - world's costliest medicine) हे औषध खूप महाग आहे. कारण ते विकसित करण्यासाठी किती तरी वर्षं संशोधन करावं लागलं आहे. नोव्हार्टिस या कंपनीद्वारे या औषधाची निर्मिती केली जाते. या कंपनीचा असा दावा आहे, की हे औषध वापरल्यानंतर रुग्णाच्या प्रकृतीत नाट्यमयरीत्या सुधारणा होते. तसंच, याला पर्याय म्हणून अनेक वर्षं केल्या जाणाऱ्या जीन थेरपीपेक्षा (Gene Therapy) या औषधाची किंमत कमी असल्याचा कंपनीचा दावा आहे. कंपनीने प्रसिद्धीपत्रकात म्हटलं आहे, 'सध्या दिल्या जाणाऱ्या क्रॉनिक थेरपीचा 10 वर्षांचा खर्च 40 लाख डॉलर्स म्हणजेच 29 कोटी रुपयांहून अधिक होतो. ती थेरपी रुग्णाला आयुष्यभर द्यावी लागते. तसंच ट्रीटमेंट थांबली, तर त्या थेरपीचा परिणामही दिसत नाही. त्या तुलनेत झोल्गेन्स्मा बराच खर्च वाचवतं.' भारतातल्या रुग्णांसाठी या औषधाचं मूल्य 22 कोटी रुपये एवढं होतं. कारण त्यावर इम्पोर्ट ड्युटी आणि जीएसटी आकारला जातो. तरी केंद्र सरकारने काही प्रकरणांमध्ये या औषधावरचे कर माफ केले. त्यानंतर अशा प्रकारच्या जीवरक्षक सर्वच औषधांवरचे कर माफ करण्याचा निर्णय केंद्र सरकारने जाहीर केला. 2020मध्ये नोव्हार्टिस कंपनीने मॅनेज्ड अॅक्सेस प्रोग्राम जाहीर केला. त्यातून लॉटरी पद्धतीने निवडलेल्या पेशंट्सना कंपनी औषध मोफत देत होती; मात्र हा वेगाने विस्तारणारा विकार असल्याने तो तितकासा प्रभावी उपाय ठरला नाही.
First published: