ज्या आजारानं वेदिकाला हिरावलं त्याच आजारानं ग्रस्त आहे नाशिकचा शिवराज, मोफत मिळालं 16 कोटीचं इंजेक्शन

नागपूर 03 ऑगस्ट : कुणाच्या आयुष्यात काय घडेल आणि कुणाचं नशीब कुणाला कुठं घेऊन जाईल हे वाक्य आपण सरधोपटपणे वापरत असतो. पण खरोखरच देव तारी त्याला कोण मारी या उक्तीचा अनुभव नशीबवानाला येतच असतो. अशीच एक घटना नुकतीच मुंबईत घडली आहे. नाशिकमधील नवजात बाळ शिवराज डावरे याला दुर्मिळ असा स्पायनल मस्क्युलर अट्रोपी (Spinal Muscular Atrophy SMA Type 1) टाइप 1 हा आजार झाला होता. 10 हजार मुलांमध्ये एकाला हा आजार होतो. या आजारावर परिणामकारक असं इंजेक्शन अमेरिकी कंपनी तयार करते आणि त्याची किंमत आहे तब्बल 16 कोटी रुपये. शिवराजचे वडील नाशिकमध्ये झेरॉक्सचं दुकान चालवतात. आपल्या मुलाला हा आजार झाल्याचं आणि इंजेक्शनला (Injection) 16 कोटी रुपये लागत असल्याचं कळाल्यावर त्यांच्या पायाखालची जमीनच सरकली. पण त्याच अमेरिकी कंपनीच्या लकी ड्रॉमध्ये शिवराजची निवड होऊन त्याला हे 16 कोटी रुपयांचं इंजेक्शन मोफत मिळालं.

इंजेक्शन घेतल्यानंतर त्याचं आरोग्य आता चांगलं आहे. याबाबतचं वृत्त पीटीआयच्या हवाल्यानं द न्यू इंडियन एक्सप्रेसनं दिलं आहे.

एका हातानं गळा अन् दुसऱ्या हातानं दाबलं तोंड; 2वर्षाच्या मुलीचा आईनंच घेतला जीव

काय असतो हा आजार?

स्पायनल मस्क्युलर अट्रोपी (Spinal Muscular Atrophy SMA Type 1) टाइप 1 हा आजार 10 हजार बाळांमध्ये एखाद्याला होतो. त्याबद्दल शिवराजवर उपचार करणारे डॉ. रमाकांत पाटील यांनी माहिती दिली ते म्हणाले, ‘SMA टाइप 1 ही जेनेटिक डिसऑर्डर आहे म्हणजे आपल्या शरीरातील गुणसूत्रांमध्ये झालेल्या बिघाडांमुळे हा आजार होतो. 10 हजारांत एका बाळाला हा आजार होतो. यामध्ये बाळाची हालचाल हळूहळू कमी होते आणि नंतर त्याचे स्नायू काम करणं थांबवतात. त्यानंतर त्या बाळाचा मृत्यू ओढवतो.’ या आजारावर परिणामकारक इंजेक्शन (Zolgensma - a gene replacement therapy) अमेरिकेतील एक कंपनी तयार करते. याची परिणामकारकता उत्तम असल्याचं डॉक्टरांचं म्हणणं आहे.

शिवराजचे वडील विशाल डावरे हे नाशिकमध्ये झेरॉक्सचं दुकान चालवतात. त्याच्या आईचं नाव किरण. हे मध्यमवर्गीय कुटुंब. एकतर हा आजार आणि त्याच्यावरचा महागडा उपचार यामुळे त्या दोघांच्या पायांखालची जमिनच सरकली पण त्यांना आशा सोडली नाही. पीटीआयशी बोलताना शिवराजचे वडील विशाल म्हणाले, ‘प्राथमिक निदानानंतर आम्हाला मुंबईतल्या हिंदूजा हॉस्पिटमध्ये (Hinduja Hospital) उपचार घ्यायला जाण्याचा सल्ला मिळाला. तिथले न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. ब्रजेश उडानी यांनी शिवराजचा जीव वाचवण्यासाठी त्याला झोलजेनस्मा (Zolgensma) हे इंजेक्शन द्यायला लागेल असं सांगितलं. एवढी रक्कम उभारणं आम्हाला अशक्य होतं, मग डॉ. उडानींनी सुचवलं की अमेरिकेतील जी कंपनी हे इंजेक्शन तयार करते त्यांच्या वतीने क्लिनिकल ट्रायल्ससाठी लॉटरी पद्धतीने रुग्णांची निवड केली जाते आणि निवड झालेल्या रुग्णाला कंपनी हे इंजेक्शन मोफत देते तुम्ही तिथे अर्ज करून बघा. ’

स्माशानभूमीत आढळला 9 वर्षीय मुलीचा मृतदेह; पुजाऱ्यासह चौघांना अटक

विशाल यांनी त्या लॉटरीसाठी अर्ज केला आणि 25 डिसेंबर 2020 ला लकी ड्रॉमधून (Lucky Draw) शिवराजची त्यासाठी निवड झाली. 19 जानेवारी 2021 ला शिवराजला हिंदूजा हॉस्पिटलमध्ये ते इंजेक्शन देण्यात आलं.

शिवराजप्रमाणेच पुण्यातल्या एक वर्षांच्या वेदिका शिंदे या बाळालाही एसएमए टाइप 1 हा आजार झाला होता पण ती नशीबवान ठरली नाही. तिलाही हेच इंजेक्शन देण्यात आलं होतं पण गेल्या रविवारी तिचं निधन झालं. पण शिवराजला आता इंजेक्शन मिळालं आहे आणि त्याचा पुढचा म्हणजे दुसरा वाढदिवस त्याच्या आई-वडील व कुटुंबियांसाठी आनंदाचा ठरेल अशी आशा करूया.