फडणवीसांच्या पुढाकारामुळे 5 महिन्यांच्या तीराला मोठी मदत; 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी आणखी एक पाऊल

मुंबई, 9 फेब्रुवारी : तीरा कामत ही 5 महिन्यांची चिमुरडी एसएमए टाइप 1 (SMA Type 1) या अत्यंत दुर्मीळ आजाराने पीडित आहे. यातून ती वाचू शकते मात्र यासाठी तिला तब्बल 16 कोटींच्या इंजेक्शनची गरज आहे. यासाठी अमेरिकेतून हे इंजेक्शन खरेदी करुन भारतात आणावं लागणार आहे. या इंजेक्शनवरील कर हा 6 कोटी असणार आहे. मुलीला वाचविण्यासाठी तीराचे आई-वडील दिवस रात्र एक करीत आहे. 16 कोटी जमवताना अवघड झालं असताना आणखी 6 कोटींची भर पडल्याने त्यांची चिंता वाढली होती. मात्र माजी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांच्या पुढाकारामुळे इंजेक्शनसाठी लागणारा कर माफ झाला आहे. तीराच्या औषधोपचारासाठी लागणाऱ्या 16 कोटी रुपयांवर आणखी 6 कोटी कर भरावा लागणार होता. मात्र देवेंद्र फडणवीस यांनी तातडीने यामध्ये पुढाकार घेतला. या संदर्भात फडणवीस यांनी पंतप्रधान नरेंद्र मोदी, अर्थमंत्री निर्मला सीतारमण, आरोग्य मंत्री हर्षवर्धन यांना पत्र लिहून पाठपुरावा केला होता. पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांच्या कार्यालयाने यात जातीने लक्ष घालून तातडीने या प्रकरणात कर माफी देत तीराच्या आई वडीलांना मोठा दिलासा दिला. हे ही वाचा- तब्बल 9 महिने दिली झुंज; अवघ्या 4 वर्षांच्या चिमुरडीनं अखेर कोरोनाला हरवलंच तीराला नेमका कोणता आजार? तीराचे वडील मिहीर कामत यांनी दिलेल्या माहितीनुसार तीराच्या जन्माच्यावेळी सर्व काही सामान्य होतं. ती इतर मुलांच्या तुलनेत थोडी लांब होती. यामुळे तिचं नाव तीरा ठेवण्यात आलं. मात्र हळूहळू तिच्या आजाराविषयी कळू लागलं. आईचं दूध पित असताना तिचा श्वास गुदमरत असेल. डॉक्टरांनी सांगितलं की तिला एसएमए टाइप 1 आजार आहे. सोबतच डॉक्टरांनी तीराच्या कुटुंबीयांना सांगितलं की, भारतात या आजारावर कोणतेही उपचार नाहीत, त्यांची मुलगी 6 महिन्यांहून अधिक काळ जिवंत राहू शकत नाही. हे ऐकून कुटुंबाला धक्काच बसला. हे ही वाचा- काय, मुलगी झाली! मग रुग्णालय तुमच्याकडून एक रुपयाही घेणार नाही काय आहे SMA टाइप 1 आजार? कोणत्याही व्यक्तीच्या शरीरात स्नायू जिवंत ठेवण्यासाठी एका विशेष जीनची आवश्यकता असते. या जनुकांमार्फत प्रोटीन तयार केले जाते, ज्यामुळे स्नायू जिवंत राहू शकतात. मात्र हे जीन तीराच्या शरीरात नाही. ज्या मुलांना एसएमएचा आजार आहे, त्यांच्या मेंदूतील नर्व सेल्स वा नर्व पेशी आणि पाठीचा कणा काम करू शकत नाही. तर अशा परिस्थितीत मेंदूपर्यंत संदेश पोहोचत नाही. अशी मुले मदतीशिवाय चालू शकत नाहीत. हळूहळू अशा मुलांना श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागतो. आणि मग मृत्यू होतो. 16 कोटींचं इंजेक्शन हा आजार एका खास इंजेक्शनमुळे बरा होऊ शकतो. हे इंजेक्शन अमेरिकेतून मागविण्याचा प्रयत्न केला जात आहे. या इंजेक्शनची किंमत तब्बल 16 कोटी रुपये आहे. मिहिरने बीबीसीसोबत बातचीत करताना सांगितलं की, त्याने आयुष्यात कधी 16 कोटी रुपये पाहिले नाही. अशात तो लोकांकडून मदत घेऊन पैसे जमा करण्याचा प्रयत्न करीत आहे. तीराचे आई-बाबा सोशल मीडियाच्या माध्यमातून तीरा फाइट्स एसएमए नावाने इंन्स्टाग्राम आणि फेसबुक पेज चालवतात आणि येथे त्यांची कहाणी शेअर करतात. ते यावर तीराच्या आरोग्याची अपडेट देत असतात. लोकांकडे मदत मागतात. त्यांनी डोनेटटूतीरा नावाचं क्राउडफंडिंग पेज   तयार केलं आहे.

• Follow us on