व्हेंटिलेटरवर मृत्यूशी लढतेय 5 महिन्यांची तीरा; 16 कोटींचं इंजेक्शन दिलं तरच वाचेल जीव

मुंबई, 26 जानेवारी : गेल्या अनेक महिन्यांपासून 5 महिन्यांची मुलगी व्हेंटिलेटरवर आहे. यातून ती वाचू शकते मात्र यासाठी तिला तब्बल 16 कोटींच्या इंजेक्शनची गरज आहे. ही अत्यंत दुर्देवी कहाणी आहे तीरा कामत  (Teera Kamat) या मुलीची. ही कहाणी वाचून तुमच्या डोळ्यात पाणी येईल. गेल्या काही दिवसांपासून तीरा मुंबईतील एसआरसीसी रुग्णालयात (SRCC Hospital Mumbai) उपचार घेत आहे. ही मुलगी एसएमए टाइप 1 (SMA Type 1) या अत्यंत दुर्मीळ आजाराने पीडित आहे. हा एक असा आजार आहे, ज्यात कोणत्याही मुलाचं जिवंत राहण्याची शक्यता जास्तीत जास्त 18 महिन्यांपर्यंत असते. तीराला ते इंजेक्शनच यातून बाहेर काढू शकतं. यासाठी अमेरिकेतून हे इंजेक्शन खरेदी करुन भारतात आणावं लागणार आहे.

तीराचे वडील मिहीर कामत यांनी दिलेल्या माहितीनुसार तीराच्या जन्माच्यावेळी सर्व काही सामान्य होतं. ती इतर मुलांच्या तुलनेत थोडी लांब होती. यामुळे तिचं नाव तीरा ठेवण्यात आलं. मात्र हळूहळू तिच्या आजाराविषयी कळू लागलं. आईचं दूध पित असताना तिचा श्वास गुदमरत असेल. डॉक्टरांनी सांगितलं की तिला एसएमए टाइप 1 आजार आहे. सोबतच डॉक्टरांनी तीराच्या कुटुंबीयांना सांगितलं की, भारतात या आजारावर कोणतेही उपचार नाहीत, त्यांची मुलगी 6 महिन्यांहून अधिक काळ जिवंत राहू शकत नाही. हे ऐकून कुटुंबाला धक्काच बसला.

काय आहे SMA टाइप 1 आजार?

कोणत्याही व्यक्तीच्या शरीरात स्नायू जिवंत ठेवण्यासाठी एका विशेष जीनची आवश्यकता असते. या जनुकांमार्फत प्रोटीन तयार केले जाते, ज्यामुळे स्नायू जिवंत राहू शकतात. मात्र हे जीन तीराच्या शरीरात नाही. ज्या मुलांना एसएमएचा आजार आहे, त्यांच्या मेंदूतील नर्व सेल्स वा नर्व पेशी आणि पाठीचा कणा काम करू शकत नाही. तर अशा परिस्थितीत मेंदूपर्यंत संदेश पोहोचत नाही. अशी मुले मदतीशिवाय चालू शकत नाहीत. हळूहळू अशा मुलांना श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागतो. आणि मग मृत्यू होतो.

हे ही वाचा-वाजत-गाजत वरात घेऊन नवरदेव पोहोचला नवरीच्या घरी; वऱ्हाडी हादरले!

16 कोटींचं इंजेक्शन

हा आजार एका खास इंजेक्शनमुळे बरा होऊ शकतो. हे इंजेक्शन अमेरिकेतून मागविण्याचा प्रयत्न केला जात आहे. या इंजेक्शनची किंमत तब्बल 16 कोटी रुपये आहे. मिहिरने बीबीसीसोबत बातचीत करताना सांगितलं की, त्याने आयुष्यात कधी 16 कोटी रुपये पाहिले नाही. अशात तो लोकांकडून मदत घेऊन पैसे जमा करण्याचा प्रयत्न करीत आहे. तीराचे आई-बाबा सोशल मीडियाच्या माध्यमातून तीरा फाइट्स एसएमए नावाने इंन्स्टाग्राम आणि फेसबुक पेज चालवतात आणि येथे त्यांची कहाणी शेअर करतात. ते यावर तीराच्या आरोग्याची अपडेट देत असतात. लोकांकडे मदत मागतात. त्यांनी डोनेटटूतीरा नावाचं क्राउडफंडिंग पेज  तयार केलं आहे.

इंजेक्शनवर टॅक्स

दुर्लक्ष औषधांसाठी कस्टम शुल्क आकारले जात नाही. मात्र सध्या हे औषध यात सामील आहे की नाही याची माहिती मिळालेली नाही. असं न झाल्यास या इंजेक्शसाठी जीएसटी द्यावं लागेल. जर 12 टक्के दराने जीएसटी पाहिलं तर टॅक्स म्हणून त्यांना लाखो रुपये द्यावे लागतील. सध्या प्रत्येकाला इंजेक्शनची प्रतीक्षा आहे. कुटुंबीय आणि डॉक्टरांची अपेक्षा आहे की हे इंजेक्शन दिल्यानंतर मुलीचे स्नायू पुन्हा काम करू लागतील.