• Home
  • »
  • News
  • »
  • lifestyle
  • »
  • आयुष्याची लॉटरी! लकी ड्रॉमुळे वाचला एक वर्षाच्या चिमुकलीचा जीव

आयुष्याची लॉटरी! लकी ड्रॉमुळे वाचला एक वर्षाच्या चिमुकलीचा जीव

त्येकांना मालामाल करणारी लॉटरी चिमुकलीसाठी संजीवनी ठरली आहे.

  • Share this:
    नवी दिल्ली, 29 जून: कमी वेळेत श्रीमंत होण्यासाठी अनेक जण लॉटरीतून (Lottery) आपलं नशीब आजमावतात. लॉटरी लागल्यावर आपल्याकडे येणाऱ्या पैशांचं काय काय करणार याची यादी आपण विचारात तयार करतो. अशीच लॉटरी एका चिमुकलीसाठी संजीवनी ठरली आहे. एका लक ड्रीमुळे एक वर्षांच्या चिमुकलीचा जीव वाचला आहे. त्यामुळे कित्येकांना मालामाल करणारी ही लॉटरी या चिमुकलीसाठी आयुष्याची लॉटरी (One year old girl win costly drug in lottery) ठरली आहे. जैनब (Jainab) असं या चिमुकलीचं नाव आहे. तिला स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) हा दुर्मिळ आजार होता आणि त्यावर उपचारासाठी वापरलं जाणारं झोल्गेन्स्मा (Zolgensma) हे औषध जगातलं सर्वात महागडं औषध आहे. या औषधाची किंमत तब्बल  16 कोटी रुपये आहे. भारतात याआधी किती तरी मुलांना हा आजार झाला आहे आणि कित्येक पालकांना इतका खर्च जमत नाही. त्यामुळे सरकारी मदत किंवा क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून पालक पैसे जमवण्यासाठी प्रयत्न करतात.  जैनबचे वडील अब्दुल्ला आणि त्यांची पत्नी आयशा यांनी आपलं पहिलं मूलही याच आजारामुळे गमावलं होतं. त्यामुळे आपल्या दुसऱ्या अपत्याला वाचवण्यासाठी त्यांनी धडपड सुरू केली. पंतप्रधान कार्यालय आणि काही वरिष्ठ अधिकाऱ्यांकडे त्यांनी आपल्या मुलीचा जीव वाचवण्यासाठी पदर पसरला होता. शिवाय यांनी आपल्या मुलीच्या उपचासाठी एसएमएवरील उपचारासाठी मदत मिळवून देणाऱ्या एका संस्थेत नोंदवलं होतं. हे वाचा - Pregnancy मध्ये कोरोनाचा धोका वाढला! 2 दिवसांचा गर्भही कोविड पॉझिटिव्ह इंडिया टुडेच्या रिपोर्टनुसार या दाम्पत्याला एक फोन कॉल आला आणि त्यांच्यासह त्यांच्या मुलीचं आयुष्यच बदललं. त्यांच्या मुलीचा जीव वाचवण्यासाठी ज्या महागड्या औषधाची गरज होती, ते औषध त्यांना एका लॉटरीतून मिळालं होतं. एक लकी ड्रॉच्या माध्यमातून त्यांना 16 कोटी रुपयांचं औषध मिळालं. आणखी तीन मुलांनासुद्धा या औषधाची लॉटरी लागली होती.  त्यानंतर दिल्लीतल्या सर गंगाराम रुग्णालयात जैनबवर या औषधाने उपचार झाले. त्यामुळे या औषधाची लॉटरी, जैनबसाठी कोणत्या चमत्कारापेक्षा कमी नव्हती. काय आहे SMA टाइप 1 आजार? कोणत्याही व्यक्तीच्या शरीरात स्नायू जिवंत ठेवण्यासाठी एका विशेष जीनची आवश्यकता असते. या जनुकांमार्फत प्रोटीन तयार केले जाते, ज्यामुळे स्नायू जिवंत राहू शकतात. ज्या मुलांना एसएमएचा आजार आहे, त्यांच्या मेंदूतील नर्व सेल्स वा नर्व पेशी आणि पाठीचा कणा काम करू शकत नाही. तर अशा परिस्थितीत मेंदूपर्यंत संदेश पोहोचत नाही. अशी मुले मदतीशिवाय चालू शकत नाहीत. हळूहळू अशा मुलांना श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागतो आणि मग मृत्यू होतो. हे वाचा - कोरोना लशीची कमाल! लस घेताच लकवा मारलेल्या शरीरात हालचाल; रुग्णाचा दावा हा दुर्मिळ असा जेनेटिक आजार आहे. ज्याचे टाइप 1 आणि टाइप 2 असे दोन प्रकार आहे. त्यातील टाइप 1  हा सर्वात गंभीर आहे. या आजारावर 16 कोटींचं औषध Zolgensma नावानं मिळणारं Onasemnogene abeparvovec या औषधाचा वापर स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफीच्या उपचारात होतं. Avexis कंपनीनं हे औषध तयार केलं आहे. पण हे औषध तयार करण्याचा अधिकार  Novartis कंपनीलाही देण्यात आलं आहे. अमेरिकेतील अन्न आणि औषध प्रशाननानं 2019 साली या औषधाला मंजुरी दिली होती. जगातील हे सर्वात महागड्या औषधांपैकी एक आहे. हे औषध अमेरिकेहून भारतात आणावं लागतं. शिवाय त्यावर  6 कोटींचा करही लागतो.
    Published by:Priya Lad
    First published: