तीराप्रमाणेच चिमुकल्या अयांशचीही मृत्यूशी झुंज; फक्त एक 16 कोटींचं औषधच वाचवू शकतं त्याचा जीव

हैदराबाद, 15 फेब्रुवारी : मुंबईतील (mumbai) पाच महिन्यांच्या तीरा कामतप्रमाणेच (teera kamat) आता हैदराबादमधील अयांश गुप्ताही (ayansh gupta) दुर्मिळ आजाराशी झुंज देतो आहे. ज्या आजाराशी तीरा लढा देते आहे, तोच आजार अयांशलाही झाला आहे आणि यावर उपाय म्हणजे एकच  16 कोटींचं औषध. जे तीराप्रमाणेच अयांशचाही जीव वाचवू शकतं. तीरासाठी संपूर्ण देश एकटवल्यानंतर आता अयांशच्या पालकांच्याही आपलं मूल नक्की जगेल याच्या आशा पल्लवित झाल्या आहेत. अयांशलाही जास्तीत जास्त लोकांची मदत मिळेल अशी अपेक्षा त्याच्या पालकांना आहे.

मूळचे छत्तीसगडचे असलेले आणि हैदराबादमध्ये राहणारे रुपल आणि योगेश गुप्ता यांचा मुलगा अयांश. अयांशला स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) टाइप 1 आहे. अयांश अवघ्या तेरा महिन्यांचा होता, जेव्हा त्याला असलेल्या या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं. सुरुवातीला घरीच त्याच्यावर उपचार सुरू होते. पण नंतर हैदराबादमधील एका खासगी रुग्णालयात त्याला दाखल करण्यात आलं. हा तोच आजार जो तीराला आहे आणि त्यासाठी जगातील सर्वात महागड्या औषधांपैकी एक असलेल्या 16 कोटी औषधाची त्याला गरज आहे.

हे वाचा - तब्बल 1 लाख लोकांनी क्राऊड फंडिंगने जमवले 17 कोटी; तीरासाठी अख्खा देश आला एकत्र

अयांशची आई रूपल एका आईटी कंपनीत काम करते आणि त्याचे वडील योगेश खासगी कंपनीत नोकरी करतात. मध्यमवर्गीय कुटुंब असल्यानं उपचाराची इतकी मोठी रक्कम जमा करणं त्यांना शक्य नाही. त्यामुळे त्यांनी क्राऊड फंडिंग सुरू केलं आहे. त्यांच्या चिमुरड्याला जगवण्यासाठी तुमचा मदतीचा हात हवा आहे. आतापर्यंत 1.35 कोटी रुपये जमा झाले आहे. तीरासाठी तब्बल 17 कोटी रुपये जमा झाले आणि आता त्यांना आपल्या मुलालाही आवश्यक तितकी मदत नक्की मिळेल ही आशा पल्लवित झाली आहे.

काय आहे SMA टाइप 1 आजार?

कोणत्याही व्यक्तीच्या शरीरात स्नायू जिवंत ठेवण्यासाठी एका विशेष जीनची आवश्यकता असते. या जनुकांमार्फत प्रोटीन तयार केले जाते, ज्यामुळे स्नायू जिवंत राहू शकतात. ज्या मुलांना एसएमएचा आजार आहे, त्यांच्या मेंदूतील नर्व सेल्स वा नर्व पेशी आणि पाठीचा कणा काम करू शकत नाही. तर अशा परिस्थितीत मेंदूपर्यंत संदेश पोहोचत नाही. अशी मुले मदतीशिवाय चालू शकत नाहीत. हळूहळू अशा मुलांना श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागतो आणि मग मृत्यू होतो. हा दुर्मिळ असा जेनेटिक आजार आहे. ज्याचे टाइप 1 आणि टाइप 2 असे दोन प्रकार आहे. त्यातील टाइप 1  हा सर्वात गंभीर आहे.

या आजारावर 16 कोटींचं औषध

Zolgensma नावानं मिळणारं Onasemnogene abeparvovec या औषधाचा वापर स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफीच्या उपचारात होतं. Avexis कंपनीनं हे औषध तयार केलं आहे. पण हे औषध तयार करण्याचा अधिकार  Novartis कंपनीलाही देण्यात आलं आहे. अमेरिकेतील अन्न आणि औषध प्रशाननानं 2019 साली या औषधाला मंजुरी दिली होती. जगातील हे सर्वात महागड्या औषधांपैकी एक आहे. हे औषध अमेरिकेहून भारतात आणावं लागतं. शिवाय त्यावर  6 कोटींचा करही लागतो.

हे वाचा - पार्लरमध्ये ट्रीटमेंट घेणं या डॉक्टरला पडलं महागात, चेहऱ्याची अवस्था झाली ही

तीरासाठी देवेंद्र फडणवीस यांनी तातडीने यामध्ये पुढाकार घेतला. या संदर्भात फडणवीस यांनी पंतप्रधान नरेंद्र मोदी, अर्थमंत्री निर्मला सीतारमण, आरोग्य मंत्री हर्षवर्धन यांना पत्र लिहून पाठपुरावा केला होता. पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांच्या कार्यालयाने यात जातीने लक्ष घालून तातडीने या प्रकरणात कर माफी देत तीराच्या आई वडीलांना मोठा दिलासा दिला आणि आता क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून तिच्यासाठी 17 कोटी रुपयेही जमा झाले आहेत.

अयांशसाठी संजीवनी ठरेल हे औषध

अयांशच्या वडिलांनी सांगितलं म्युकस जमा झाल्यानं अयांशच्या छातीत संक्रमण झालं आहे. त्याच्या छातीचे स्नायू बळकट ठेवण्यासाठी त्याला फिजोओथेरेपी द्यावी लागते. म्युकस काढण्यासाठी अयांशला दिवसातून 2-3 वेळा सक्शन मशीनही लागते. अयांशचा BiPAP याच मशीनवर अवलंबून असतो. जर त्याला हे औषध मिळालं तर त्याच्यासाठी ही संजीवनीच ठरेल.