बापमाणूस! लेकाला वाचवण्यासाठी बाबाची धडपड; फक्त हायस्कूलपर्यंत शिक्षण तरी तयार केलं प्रभावी औषध

बीजिंग, 24 नोव्हेंबर : पालकांसाठी (Parents love) त्यांची मुलंच (Parents and child) सर्वकाही असतात. किंबहुना त्यांचा जीवच मुलांमध्ये अडकलेला असतो. आई (Mother love) आणि बाबा (Father love) दोघंही मुलांवर सारखंच प्रेम करतात पण तरी नेहमी आईच्याच प्रेमाचा उल्लेख होतो. पण आता आपल्या लेकाचा जीव वाचवण्यासाठी बापाने जे केलं ते वाचून तुमच्या डोळ्यात पाणी आल्याशिवाय राहणार नाही. दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त (Rare disease) असलेल्या मुलाला औषध मिळेना म्हणून वडिलांनी घरीच प्रयोगशाळा उभारली आणि प्रभावी असं औषधही तयार केलं (Father make medicine for son).

चीनमधला (China) क्युनमिंग प्रांतातला दोन वर्षांचा हाओयांग हा एका दुर्मिळ जनुकीय विकाराने (Rare Genetic Disease) ग्रस्त आहे. हाओयांगला Menkes Syndrome हा अत्यंत दुर्मिळ आजार आहे. शरीरातली मज्जासंस्था आणि मेंदूच्या वाढीसाठी अत्यंत आवश्यक असलेल्या कॉपर या खनिजाच्या शरीरातल्या प्रक्रियेवर या विकारामुळे परिणाम होतो. हा आजार मुलींपेक्षा मुलांमध्ये जास्त प्रमाणात आढळतो. जगभरात 100,000 बाळांमध्ये एका बाळाला हा अत्यंत दुर्धर विकार होतो, अशी माहिती दुर्मिळ आजारांबाबतच्या संघटनेनं दिली आहे.

या अत्यंत दुर्मिळ विकारावरचं औषध चीनमध्ये कुठंच उपलब्ध नाही. कोविड-19च्या (Covid -19) निर्बंधांमुळे हाओयांगला उपचारासाठी परदेशीही नेता येऊ शकत नाही. या औषधाला काही व्यावसायिक मूल्य नाही आणि त्या औषधाची गरज पडणाऱ्यांची संख्याही अत्यंत कमी असल्यानं त्यात नफा मिळत नाही. त्यामुळे औषध कंपन्याही उपचारासाठी पुढाकार घेत नसल्याची खंत हाओयांगचे 30 वर्षीय वडील त्झू यांना वाटतं.

हे वाचा - जगात असं पहिल्यांदाच घडलं! मृत्यूच्या दाखल्यावरचं कारण वाचून तुम्हालाही समजेल

या आजारानं ग्रस्त असलेली मुलं तीन वर्षांपेक्षा जास्त जगू शकत नाहीत असं म्हटलं जातं. तरीही त्झु यांनी आपल्या मुलाचा जीव वाचवण्यासाठी आशा सोडलेली नाही.  त्याला या आजारातून बाहेर काढायचंच असा चंग त्याच्या वडिलांनी बांधला आहे.

हाओयांगचे वडील त्झू हे फक्त हायस्कूल शिकलेले आहेत. त्यांचा मुलगा आजारी पडण्याआधी ते एक छोटा ऑनलाइन व्यवसाय चालवायचे. पण कोणत्याही परिस्थितीत आपल्या मुलाला आजारपणातून बाहेर काढायचा निश्चय त्यांनी केला आहे. या आजाराचं औषध चीनमध्ये उपलब्ध नाही हे जेव्हा त्झू यांना समजलं त्यानंतर लगेचच त्यांनी स्वत: औषधांची, फार्मसीची माहिती मिळवायला सुरुवात केली. त्यांनी हाओयांगच्या उपचारासाठी घरीच प्रयोगशाळा उभारली आहे.

“तो हलू शकत नाही किंवा बोलू शकत नाही. पण त्यालाही मन आहे, भावना आहेत. त्यामुळेच  माझे कुटुंबीय आणि मित्रांचा याला विरोध होता. हे होणं शक्य नाही असंच त्यांचं म्हणणं होतं,” त्झू सांगतात.  या आजारावरची बहुतांश माहिती इंग्रजीतच उपलब्ध होती. ती समजून घेताना त्झू यांनी भाषांतरासाठी ऑनलाइन सॉफ्टवेअर वापरलं.

“आधी मला वाटलं की तो गंमत करतो आहे, पण या औषधासाठी त्यानं स्वत:ला वाहून घेतलं आणि सहा आठवड्यानंतर कॉपर हिस्टाडाइनचा पहिला डोस तयार झाला,” असं हाओयांगचे आजोबा त्झू जियानहोंग यांनी सांगितलं.

औषधाची चाचणी आधी त्यानं सशांवर केली आणि त्यानंतर त्यानं स्वत: च्या शरीरात हे इंजेक्शन घेतलं. “सशांची तब्येत उत्तम होती. मलाही काही झालं नाही, त्यानंतरच मी हे माझ्या मुलासाठी वापरायचं ठरवलं,” असं त्झू यांनी सांगितलं.

हे वाचा - चिडचिड करणाऱ्या मुलांना चुटकीसरशी करा शांत, या 5 गोष्टी ठरतात रामबाण

होआयोंगच्या शरीरात अभाव असलेलं तांबं त्याला मिळावं यासाठी त्झू दररोज त्याला आपल्या प्रयोगशाळेत तयार केलेलं घरगुती औषध देतातच.  आता त्यांनी औषधाचं प्रमाणही वाढवायला सुरुवात केली आहे. त्यानं थोडा फरक पडल्याचं इथल्या एका केमिस्टचं म्हणणं आहे.

Menkes syndrome विकार झालेल्या अन्य मुलांच्या पालकांनीही त्झू यांच्याशी संपर्क साधला आहे. त्यांच्याकडे उपचारांसाठी विचारणा होत आहे; पण “मी फक्त माझ्या मुलाच्या उपचाराचीच जबाबदारी घेऊ शकतो,” असं त्झूचं म्हणणं आहे. जोपर्यंत या औषधाचा वापर घरगुती वापरापुरताच होत आहे तोपर्यंत आरोग्य संस्था त्यात अडथळे आणणार नाहीत, असं पेकिंग युनिव्हर्सिटीतले जेनेटिक्स डिपार्टमेंटचे तज्ज्ञ हुआंग यू यांनी सांगितलं.

मात्र हे औषध हा या आजारावरचा उपचार नाही. त्यामुळे शरीरातल्या केवळ काही जैविक कमतरता भरून निघतात, असं फ्रान्सच्या युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटलमधील दुर्मिळ आजारांचे तज्ज्ञ प्रोफेसर एनिक टाउटन यांचं म्हणणं आहे.  त्झू यांचं हे काम बघून आता व्हेक्टर बिल्डर या आंतरराष्ट्रीय बायोटेक लॅबनं या विकारावर जनुकीय थेरपी विकसित करण्यासाठी त्यांच्यासोबत संशोधन सुरू केलं आहे. पुढच्या काही महिन्यांत प्राण्यांवर काही चाचण्या करण्यात येणार आहेत.

हे वाचा - Online Class ने मुलांचं भविष्य वाचवलं, मात्र डोळ्यांचं काय?

खरंतर त्झू यांच्याकडे पोट भरण्याचं दुसरं काही साधन नाही. ते पैशांसाठी त्यांच्या वडिलांवर अवलंबून आहेत; पण 'मी मुलाला मृत्यूची वाट बघताना पाहू शकत नाही,' असं म्हणून त्यानं जीवाचं रान केलं आहे. त्यांनी आण्विक जैवशास्त्राचा अभ्यास सुरू केला आहे. त्यांचे मित्र त्याच्याशी बोलतात; पण त्यांची धडपड मात्र त्यांना समजत नाही. अपयश आलं तरी चालेल, पण मुलाला वाचवण्यासाठी मी प्रयत्न केले नाहीत असं होऊ नये, असं म्हणून त्झू आपल्या मुलाला बरं करण्याच्या ध्यासानं झपाटले गेले आहेत. या व्यक्तीबद्दल कळल्यावर “हा खरा बाप माणूस!” अशी सहज प्रतिक्रिया कोणाच्याही मनात निर्माण होते आहे.