सूर्यप्रकाशात ती बाहेर पडूच शकत नाही; महिलेला आहे Rare Sunlight Allergy

सूर्यप्रकाशात ती बाहेर पडूच शकत नाही; महिलेला आहे Rare Sunlight Allergy

Rare Sunlight Allergy : या आजारानं ग्रस्त असलेला रुग्ण जास्तीत जास्त वयाच्या 37 वर्षांपर्यंतच जगू शकतो.

  • Share this:

वॉशिंग्टन, 13 एप्रिल :  सध्या उन्हाळा सुरू आहे. तसा उन्हाचा त्रास अनेकांना होतो. उन्हात जास्त राहिल्याने सूर्याच्या अतिनील किरणांमुळे त्वचेच्या समस्या उद्भवतात. पण तरी हे ऊन असह्य नसतं. म्हणजे आपण या उन्हात बाहेर पडू शकतो. पण  कॅलिफोर्नियातील एका महिलेला मात्र असा दुर्मिळ आजार आहे, ज्यामुळे तिला सूर्यप्रकाशात बाहेर पडणं अशक्यच आहे.

28 वर्षांची अँड्रा इव्होनी मॉनरॉय  (Andrea Ivonne Monroy) एका असाध्य अशा त्वचाविकारानं त्रस्त आहे. या आजारामुळे तिला सूर्यप्रकाश अजिबात सहन होत नाही. त्यामुळे सूर्यप्रकाशावेळी ती बाल्कनीत किंवा मोकळ्या जागेत येऊन मोकळ्या हवेचाही आनंद घेऊ शकत नाही. आजारपणामुळे तिला सूर्यकिरण मारक ठरू शकत असल्यानं सतत बंद खोलीतच राहावं लागतं. दिवसभरातील बहुतांश वेळती  बंद खोलीतच असते.

अँड्राला झेरोडर्मा पिग्मेनटोसम (Xeroderma Pigmentosum) नावाचा त्वचाविकार आहे. हा आजार लाखात एखाद्या व्यक्तीला होतो. या आजारात रुग्णाची त्वचा खूपच संवेदनशील किंवा सेन्सिटिव्ह (Sensitive) होते. परिणामी रुग्णाला सूर्यकिरण सहन होत नाहीत. या आजाराची तीव्रता वाढल्यास रुग्णाला कॅन्सर (Cancer) देखील होऊ शकतो.

हे वाचा - अजबच आहे! या गावात जन्माला येतात फक्त मुली; वैज्ञानिकही झाले हैराण

आॅक्टोबर 2020 मध्ये अँड्राला त्वचेचा कॅन्सर (Skin Cancer) झाल्याचं निदान झालं होतं. त्यानंतर तुला त्वचा काढून टाकण्यासाठीच्या शस्त्रक्रियांना सामोरं जावं लागलं होतं.

बालपणापासून आतापर्यंत मला 28 वेळा कॅन्सरचं निदान झालं आहे. तसंच या आजारामुळे मला 23 व्या वर्षीच मेनोपॉज (Menopause) आलं. मला ही स्थिती स्वीकारण्यास बराच वेळ लागला परंतु अखेरीस मी हे सर्व स्वीकारलं. त्यामुळे मला हरल्यासारखं वाटत नाही. परंतु, या सर्व स्थितीमुळे माझी वाढ फार जलद झाली, असं अँड्राने लॅडबिबलशी बोलताना सांगितलं.

झेरोडर्मा पिग्मेनटोसम या आजारात सूर्यकिरणांमुळे (Sun Rays) त्वचा काळवंडणं, कोरडी त्वचा आणि त्वचेच्या रंगद्रव्यात बदल होणं अशी लक्षणं दिसतात. तसंच या आजारात बहिरेपणा, बौद्धिक कार्यात अडचणी तसंच मोतीबिंदू होतो. या आजारानं ग्रस्त असलेला रुग्ण जास्तीत जास्त वयाच्या 37 वर्षांपर्यंतच जीवन जगू शकतो. परंतु  अँड्रा या आपल्या भविष्याबाबत खूपच सकारात्मक असून आजाराच्या अनुषंगाने त्या योग्य ती खबरदारी घेते.

हे वाचा - तुम्हालासुद्धा डोळे, कान आणि पोटाची समस्या आहे? असू शकता नव्या कोरोनाचे शिकार

आजारपणामुळे त्या दिवसा घराबाहेर कुठेही जाऊ शकत नाहीत. त्यामुळे घराबाहेर पडण्यासाठी रात्र हाच एक पर्याय तिच्याकडे असतो. घराबाहेर पडावं लागलंच तर ती आवश्यक ती खबरदारी घेते. तसंच सूर्यकिरणांची तीव्रता मोजण्यासाठी तिच्याजवळ सोलर मीटरही असतं.

जर माझी रुग्णालयात तपासणीसाठी पूर्वनियोजित वेळ ठरली असेल तर पूर्ण कपडे घालून आणि पुरेशी काळजी घेऊनच मी दिवसा घराबाहेर पडते. जरी वातावरण पावसाळी किंवा ढगाळ असेल तरीही मला पूर्ण अंगभर कपडे घालावे लागतात. तसंच चेहऱ्यावर शिल्डचा, टोपीचा वापर करावा लागतो, असं अँड्राने सांगितलं.

First published: April 13, 2021, 7:36 AM IST

ताज्या बातम्या